L’approche familiale reste l’approche de premier choix face à l’anorexie mentale, notamment pour les adolescents mineurs, dont le trouble est d’évolution récente. Une posture déstabilisante au départ pour des familles qui arrivent souvent envahies de la culpabilité d’avoir une responsabilité dans le développement du TCA, et dans l’espoir de confier en totalité le soin aux soignants. En réalité, c’est une approche où la famille va se positionner en co-thérapeute, avec le soutien des soignants. Allons plus loin dans ce billet !
La famille fait partie de la solution
L’anorexie mentale (AM) est un trouble des conduites alimentaires (TCA) complexe. Elle se manifeste par une réduction significative des apports alimentaires, conduisant à un poids inférieur à la norme, une peur intense de grossir et une altération de la perception de son poids et/ou de son corps.
C’est une pathologie complexe, aux origines multifactorielles, avec des mécanismes dynamiques amenant au TCA : il s’agit une rencontre entre une trajectoire de vulnérabilité, des facteurs de protection, des facteurs déclenchants, des facteurs de maintien. Les données sur la famille et la thérapie familiale dans les TCA de l’enfant et l’adolescent confirment le rôle essentiel de la famille comme facteur de guérison.
Dit plus simplement : la famille fait partie de la solution et non du problème.
Il est essentiel de déculpabiliser la famille, qui se voit plutôt du côté du « problème ». C’était important de poser cela dès le début, avant d’aborder la suite.
La renutrition comme étape prioritaire de soin
La majorité des patients qui arrivent en sont à un stade où le corps est dénutri. Je précise que la dénutrition n’est pas mesurée par le poids à l’instant t, mais face à une dynamique de perte de poids. Des patients souffrant d’AM atypique, précédemment en surpoids ou obésité, peut être dénutris à un IMC élevé.
La 1ère étape du soin, dans l’AM, est la renutrition (*), avec des enjeux importants, afin de permettre un retour à un poids compatible avec la santé, pour :
- relancer les mécanismes hormonaux
- améliorer le pronostic statural et la reprise de la croissance
- favoriser la minéralisation osseuse
- corriger les altérations cérébrales secondaires à la dénutrition en phase aigüe, et de limiter les séquelles liées à un état de dénutrition chronique
(*) efficacité faible de la psychothérapie lorsque le corps est dénutri. Le cerveau a besoin d’énergie pour fonctionner.
Sauf que, dans la phase aiguë de la maladie, les mécanismes inhérents à l’AM amènent à un envahissement des symptômes de la maladie empêchant l’ado de se renourrir par lui/elle-même. Souvent la famille, commence elle-même à s’adapter aux symptômes (entrer dans la négo avec le TCA, accepter des menus différents, laisser manger l’ado seule, réduire les portions face à la « non-faim » (*) exprimée, etc.), et à perdre du terrain.
(*) la maladie fait perdre l’accès à des sensations alimentaires fiables. La renutrition se fait malgré la « non-faim » exprimée.
L’externalisation de la maladie
Le TCA prend rapidement beaucoup de place. Quand je propose à l’ado de dessiner comment il se sent face à son anorexie, en utilisant simplement des cercles, ça ressemble souvent à ça :
Alors oui, c’est un schéma simpliste, mais cela permet à la famille de réaliser que leur ado est sous l’emprise d’un TCA, mais n’est pas son TCA (= externalisation de la maladie). L’externalisation de la maladie est une posture à part entière en étiquetant tout ce qui lui appartient, et rappelant en permanence que l’ado “souffre d’AM” mais n’est pas son anorexie.
Cela permet de commencer à discriminer :
- l’objectif mortifère du TCA vs le projet de vie de l’ado
- les comportements qui sont des manifestations du TCA (=”symptôme”) des comportements “sains” de l’ado
Exemples de symptômes :
- réclamer un menu spécifique
- éviter certains aliments (“riche”, “gras”, “sucré”)
- prendre beaucoup de place en cuisine
- trier, couper en petits morceaux
- dissimuler de la nourriture
- manger très vite (ou très lentement)
- filer aux toilettes et vomir après le repas
- et d’une manière générale tous les comportements compensatoires (hyperactivité physique…)
- etc.
Le comportement n’est pas intrinsèquement symptôme, ce qui permet de l’étiqueter est un changement par rapport au comportement habituel antérieur à la maladie et la fonction du comportement.
Exemple : les parents voient souvent comme une bonne nouvelle l’investissement de leur ado en cuisine, pensant que cela va l’aider à manger (oui, ça parait logique). Sans le TCA, oui ! Avec un TCA, c’est un moyen de contrôle (diminuer les quantités de matière grasse, remplacer un aliment par un autre, ou « ce menu juste pour moi, je m’en occupe, ça ne dérangera personne », etc.). > Repérer un symptôme va permettre d’en prendre le contre-pied : l’ado ne prend plus part à la préparation des repas, pendant cette phase de réalimentation ; l’accès aux sanitaires est limité après les repas, etc.
L’approche familiale pour la prise en soin de l’anorexie mentale
Un abord familial est recommandé par la HAS dans le traitement de l’AM, pour les patients adolescents. L’approche familiale, inspirée du modèle Maudsley (ou FBT = Family Based-Treatment) est une alternative à l’hospitalisation qui vise à restaurer le poids avec le soutien de la famille, afin de reprendre le contrôle sur la maladie et limiter l’expression de ses symptômes, avant de passer à d’autres étapes, avec à terme un retour à l’autonomie alimentaire, et la construction d’une identité adolescente saine. Elle a pour vocation de se dérouler en ambulatoire (consultation libérale) lorsque les conditions le permettent, avec un suivi somatique rapproché pour permettre des critères objectifs de suivi et déclencher une hospitalisation si nécessaire.
Cette approche s’appuie sur ce postulat : la famille fait partie de la solution et non du problème.
Cette approche est particulièrement indiquée pour les adolescents mineurs, dont le trouble est d’évolution récente, au sein d’un contexte familial globalement cohérent. D’autres approches familiales intégratives (dont celle développée par Solange Cook-Darzens et Catherine Doyen à l’hôpital Debré) sont des inspirations pour des situations plus complexes (TCA plus ancré, présence de comorbidités, incluant toutes les familles quelque soit leur dynamique).
Je pose ces détails afin de rappeler que ces approches, sans être une solution magique, font l’objet de nombreuses recherches et sont une alternative intéressante à l’hospitalisation. En pratique, leur mise en application demande de s’adapter à chaque situation avec pragmatisme.
Faire équipe face au TCA
Reprenons notre schéma de départ… je propose souvent à l’ado de compléter au fil de l’entretien familial, et ça ressemble souvent à ça à la fin :
Une représentation simple, qui permet néanmoins de poser les bases : la famille, parents et fratrie, prennent la place de co-thérapeute face au TCA, en collaboration avec l’équipe soignante (pluridisciplinaire !). La métaphore de la petite plante, elle est magnifiquement illustrée par La Diet à Bicyclette (Adèle Geslin) dans une vidéo que j’utilise fréquemment en consultation.
Concrètement, lors de la première phase (réalimentation pour réparer le corps et restaurer le poids), nous, professionnels de santé spécialisés en TCA, guidons les parents pour qu’ils puissent reprendre la main sur les repas. L’enjeu du suivi en approche familiale est de nourrir le sentiment de compétence, réduire le sentiment d’impuissance, et co-construire un cadre thérapeutique ferme face à la maladie afin d’en contenir les symptômes.
Plus largement dans ma pratique, j’observe que tous les proches peuvent être une ressource, y compris pour les patients adultes : un conjoint, un ou une ami.e proche, selon le contexte de vie du patient. Toute personne pouvant être soutenante dans la réalimentation peut être reçue en consultation pour être guidée, accompagnée, face à un TCA que l’on a du mal à appréhender vu de l’extérieur.
S’il n’y avait qu’une chose à retenir ? La famille fait partie de la solution !
N’oublions pas aussi que l’hospitalisation reste une solution de recours lorsque l’anorexie a pris trop de place, induisant un risque sur le plan somatique, psychiatrique ou un épuisement de la famille. Ce n’est pas un signe d’échec, simplement qu’un cadre plus fort face à la maladie est nécessaire.
Ouvrages de référence :
Cook-Darzens, 2014. Approches familiales des troubles du comportement alimentaire de l’enfant et de l’adolescent. Toulouse, Erès.
Perroud, 2021. Savoir traiter l’anorexie mentale, des racines de la maladie à sa prise en charge globale. RMS Editions.
